Meine Frau und ich sind mit einem anderen Paar gut befreundet, das zwei Kinder hat (im Alter von 4 und 1). Unsere Kinder sind im Alter ähnlich und die besten Freunde mit ihren.
Bei dem Einjährigen wurde nach einer langen Reihe von medizinischen Problemen, einschließlich mehrerer Operationen, gerade das 9P-Syndrom diagnostiziert.
Nach dem, was ich gelesen habe, ist es extrem selten und dem Down-Syndrom etwas ähnlich.
Ich bin zutiefst traurig für sie und bin mir nicht sicher, wie ich das verarbeiten soll, ABER diese Frage bezieht sich auf dieses erstaunliche Kind und seine Eltern . Was können meine Frau und ich tun, um ihnen heute, nächste Woche, nächsten Monat, nächstes Jahr, über 10 Jahre usw. zu helfen?
Mein Siebenjähriger hat Zerebralparese, also war ich auf der anderen Seite der Medaille. An diese schwierigen ersten Monate erinnere ich mich vor allem daran, dass viele Leute anfingen zu denken, sie müssten entweder große Gesten machen oder gar keine. Sie haben für uns im Krankenhaus spezielle Geburtstagsfeiern geplant, nur für uns, aber dann haben sie uns nicht zu ihren "normalen" Geburtstagsfeiern eingeladen. Sie boten an, vorbeizukommen, um unser Haus zu putzen oder uns Abendessen zu bringen, aber sie kamen nicht nur, um „rumzuhängen“. Es ist nicht so, dass die großen Gesten unerwünscht sind. Weit davon entfernt. Es ist nur so, dass Sie auch die normalen Sachen brauchen.
Eine andere Sache, die sehr überwältigend sein kann, ist, immer wieder die gleichen schwierigen Fragen über den Zustand Ihres Kindes zu beantworten. Viele Eltern gehen damit um, indem sie soziale Medien nutzen, um die allgemeinen Updates zu veröffentlichen. Wenn Ihre Freunde dies tun, versuchen Sie es zu respektieren und stellen Sie keine Fragen, die dort beantwortet werden. Wir wissen, dass Sie es gut meinen, und Sie persönlich haben vielleicht ein paar Tage nicht mit uns gesprochen, aber wenn wir mehrere Anrufe am Tag erhalten, in denen wir gebeten werden, die gleichen Informationen zu wiederholen, kann es überwältigend werden. Was in Ordnung ist, ist etwas zu sagen wie: „Ich habe auf Twitter gesehen, dass die Operation/Therapie/was auch immer gut gelaufen ist. Das ist großartig!“ Wenn sie dazu bereit sind, werden sie es tun.
Eine andere Sache, die Sie vermeiden sollten, ist, das Kind so zu behandeln, als wäre es ultra zerbrechlich. Es gibt vielleicht bestimmte Verhaltensweisen, die du in seiner Nähe vermeiden solltest, von denen seine Eltern dir erzählen werden, aber im Großen und Ganzen kannst du ihn wie jedes andere Kind behandeln. Spielen Sie mit ihm, sprechen Sie mit ihm, halten Sie ihn. Mit einem 175-Pfund-Elektrorollstuhl und einem zweijährigen Temperament in einem sieben Jahre alten Körper machen wir uns normalerweise mehr Sorgen darüber, dass unsere Tochter versehentlich jemand anderen verletzt, als dass Menschen sie versehentlich verletzen.
Denken Sie auch daran, dass Ihre Freunde um den Verlust des gesunden Kindes trauern, das sie erwartet haben. Die Gefühle sind der Trauer um den Tod eines geliebten Menschen nicht unähnlich. Denken Sie daran, wenn Ihre Freunde ein wenig irrational wirken. Behandeln Sie sie jedoch nicht so, als wäre ihr Kind gestorben. Ich weiß, das ist ein subtiler Unterschied, aber Sie wären überrascht, wie viele Menschen immer noch ihre gedämpfte „Begräbnisstimme“ um uns herum benutzen und den Augenkontakt mit unserer Tochter vermeiden. Sie haben immer noch ein Kind, das sie sehr lieben und das in gewisser Weise schwierig sein wird, aber in anderer Hinsicht mehr Freude bereiten wird, als sie sich vorher hätten vorstellen können.
Allein die Tatsache, dass Sie diese Frage stellen, sagt mir, dass es Ihnen gut gehen wird. Scheuen Sie sich nicht, Ihre Freunde zu fragen, wie sie möchten, dass Sie mit bestimmten Situationen umgehen. Mein Rat oben ist ziemlich typisch für Gespräche mit anderen Eltern, aber jeder ist anders. Ich bin nie beleidigt, wenn jemand etwas fragt wie: „Möchtest du Besuch, während du im Krankenhaus bist, oder bevorzugst du etwas Zeit allein, um dich zu erholen?“ Lassen Sie sich auf keinen Fall zu Unentschlossenheit und Tatenlosigkeit treiben, wenn Sie sich nicht sicher sind, wie Sie eine Situation angehen sollen. Es ist immer besser zu fragen, wenn Sie sich nicht sicher sind.
Sei einfach da.
Teilen Sie ihren Schmerz. Lauf nicht weg. Liebe sie und ihre Kinder. Dies ist eine tragische Situation, und sie brauchen Menschen um sich herum. Sie müssen sich nicht isoliert fühlen, und die Leute werden zurückschrecken. Tun Sie es nicht selbst.
Angesichts der begrenzten Informationen, die mir zur Verfügung stehen, ist das Naheliegendste, was ich als praktische Hilfe vorschlagen kann, anzubieten, das andere Kind zu beobachten, wann immer es nötig ist, und anzubieten, das kranke Kind zu beobachten, wenn es etwas Zeit alleine braucht.
Übrigens ... vergiss das andere Kind nicht. Der muss ganz fassungslos sein und fühlt sich wahrscheinlich vernachlässigt bei dem ganzen Wirbel um den Kleinen. Big bro/sis braucht viel Liebe und Unterstützung. Geben Sie es, auch wenn die Eltern es nicht tun.
Frag sie; Sie wissen, was sie brauchen oder was nicht hilfreich ist.
Versuchen Sie, konkrete Hilfe anzubieten. „Komm nächste Woche auf eine Tasse Tee vorbei“ oder „lass uns ein Spieltreffen organisieren“ (wenn das angebracht ist).
Bieten Sie an, mit ihnen zu Selbsthilfegruppen zu gehen - obwohl das "Alfi-Syndrom" ziemlich selten ist, gibt es also möglicherweise keine in Ihrer Nähe.
Ihre Freunde stehen vor dem Trauerprozess über den Verlust ihres „normalen“ Kindes und ihre Erwartungen an die Zukunft. Wenn Sie die 5 Phasen der Trauer verstehen, werden Sie darauf vorbereitet, mit ihnen durch diesen Prozess zu gehen und sie auf ihrem Weg zur Akzeptanz zu unterstützen.
Wisse, dass sie sich in der Verleugnungs- und Isolationsphase sozial zurückziehen können. Unrealistische Wut auf sich selbst, die medizinische Gemeinschaft oder die Welt wird wahrscheinlich folgen. Ihre Wut könnte sich sogar gegen Sie richten, weil Ihre Kinder gesund sind. Es folgen Verhandlungen und Depressionen. Die Akzeptanz ist die letzte Hürde.
Ihre Freunde können diese Stadien schnell durchlaufen oder länger an einem Ort stecken bleiben und sich zurückbilden oder auf mehr als einer Ebene gleichzeitig sein. Im Laufe der Jahre wird es viele Gelegenheiten geben, wieder zu trauern.
Ihre fürsorgliche und akzeptierende Freundschaft kann ein Anker im Sturm sein, dem sie jetzt gegenüberstehen. Wenn ich mit einem großen Verlust konfrontiert werde, werde ich oft daran erinnert, „zu weinen, wenn du willst, und zu lachen, wenn du kannst“. Ich ermutige Sie, diesen Ratschlag zu befolgen, wenn Sie diese Reise mit Ihren Freunden antreten.
Neben den anderen Antworten, ein solider Freund zu sein, kannst du auch nachlesen, was es ist, nur damit du weißt, wann deine Freunde darüber reden wollen.
Eine schnelle Google-Suche ergab mehrere nützliche Quellen, darunter eine Support-Gruppe und eine kurze WebMD-Seite mit weiteren Support-Adressen. Leider ist der Wikipedia-Eintrag sehr kurz.
Torben Gundtofte-Bruun